Sooky aime Jean, Elliot et Liam qui aiment Sooky qui aime Jean...

Notre retour à la maison s'est bien passé.

Notre séjour à Braine a donc été un séjour éclair comme prévu.

Nous devons continuer le traitement de Liam au luminal et le compléter en vitamines et fer deux fois par jour pendant 2 mois (il en reçoit plus qu'un bébé né à terme).

Elliot était très content de voir Liam. Il a demandé pour le prendre dans ses bras, lui a fait des bisous, des doudouces et il lui disait "c'est tout" en lui caressant la tête et en lui donnant une tétine imaginaire.

On appréhende un peu la première nuit de Liam dans notre chambre et on espère qu'Elliot va bien dormir car il nous fait de grosses insomnies ces dernières semaines (genre cette nuit, insomnie de 3h30 à 5h15) on croise les doigts !

Eh oui c'est Carnaval, quoi de mieux comme déguisement quand on a une âme d'enfant !

C'est quand même avec un petit pincement au coeur que nous avons dit au revoir à toute l'équipe du centre néonatal de Cavell.

Nous n'oublions pas que c'est grâce à eux que Liam est en vie aujourd'hui (en particulier grâce au docteur Flausch et à Cindy qui lui disait de respirer) et qu'ils ont pris soin de lui alors que nous ne pouvions pas toujours être présents.

Malheureusement, toute l'équipe n'était pas présente (nous n'avons pu dire au revoir à Cindy, Elise et Anne-Sophie) mais nous reviendrons leur dire bonjour dans quelques semaines.

Nous avons aussi dit au revoir aux familles présentes de longue date avec lesquelles nous avons partagé des moments pas toujours facile à gérer (en particulier les parents de Léa, de Melinda, de Lindsay et de Tasnim).

Une page se tourne enfin...

Mon super bébé peut enfin quitter Cavell. Il devrait être transféré à Braine lundi pour un séjour de 24h (Braine ayant pris la décision de me transferer à Cavell pour que j'accouche là-bas).

La loi impose qu'il soit retransféré à l'hoîtal d'origine pour éviter que les grandes maternités ne gardent les bébés au détriment des maternités plus petites et pour éviter aussi que les petites maternités ne transfèrent pas à temps les bébés alors qu'ils en ont besoin !

Enfin c'est pas grave, ça passera vite.

Mon super bébé dans les bras de son super papa, avant et après une super tétée...

Voici les dernières nouvelles:

Liam grossit bien, il pèse maintenant 2 kg 820.

Il est complètement autonome du point de vue nourriture: il mange à la demande et prend tous ses repas (au sein la journée quand je suis là et au doigt la nuit). Il mange plus que les quantités qui lui étaient imposées (il boit facilement 90 ou 100 ml au lieu des 70 ml requis) mais il grossit raisonnablement donc on le laisse se gérer totalement.

Concernant le valium, les EEG semblent ok donc on diminue tranquillement la dose et on devrait pouvoir l'arrêter en fin de semaine, on croise donc les doigts pour que tout continue comme cela avant de parler d'un retour éventuel à la maison ou d'un transfert vers Braine (qui n'a plus d'intérêt ni pour Liam ni pour nous maintenant qu'il est autonome mais est une obligation légale).

Mon bébé bio

Sa pompe à valium qu'il traine derrière lui comme un petit chien à roulettes (décorée par Elise, une de ses infirmières).

Liam a atteint les 2 kg 500 !!! Youpi !

Depuis deux jours, on diminue le valium de Liam. Du coup, il est beaucoup plus éveillé et commence à bien réclamer pour manger.

Aujourd'hui, il a particulièrement bien tété. Demain, électro-encéphalogramme de contrôle.

Comme promis, quelques photos.

Liam à deux jours (4 janvier):

Liam à un mois dans son petit lit en bois (2 février):

Et d'Elliot et Mammy:

Avec mon nouveau doudou:

Bonnes nouvelles aujourd'hui !

Tout d'abord, l'électro-encéphalogramme de Liam montre effectivement des améliorations. Dès lors, le neuropédiatre a donné son accord pour une diminution du valium. On espère pouvoir l'arrêter vers le milieu de la semaine prochaine. Un électro-encéphalogramme de contrôle est prévu pour lundi.

Les tests auditifs, visuels et de sensibilité montrent également que tout est ok de ce côté là aussi !

Pour moi, je suis allée faire une radio du thorax, un test de respiration fonctionnelle puis j'ai vu le pneumologue.

Le test de respiration montre que j'ai récupéré 85% de ma capacité pulmonaire (contre une capacité de 47 % avant mon opération), ce qui est une très bonne nouvelle.

La coupole de mon poumon droit reste malheureusement surélevée et il pense que je garderai des séquelles de mon hémothorax (il est donc probable que je ne récuperais pas l'entiereté de mes capacités). Il y a quand même une petite amélioration par rapport à la radio faite lors de ma sortie de l'hôpital donc on continue la kiné respi et je refais le même contrôle dans deux mois.

Illustration: la radio de mes poumons vue de face, pour info le poumon droit est censé être plus grand que le gauche, ce qui n'est vraiment pas le cas ici.

Aujourd'hui, Liam a fêté son premier mois ! Eh oui le temps passe vite (enfin ça dépend, quand on est assis sur un fauteuil sans bouger pendant 4 h avec son bébé qui dort, le temps ne passe pas si vite que cela).

Pour fêter cela, nous avons eu la surprise de retrouver notre petit bout dans un petit lit en bois. Fini la couveuse et le lit chauffant !

En plus, les infirmières qui s'occupent de Liam lui avaient fait une carte d'anniversaire avec une photo de lui prise ce matin et des petits mots gentils.

Quelle chouette attention, ça fait plaisir !

Pour le reste, nous attendons l'électro-encéphalogramme de demain et les résultats des différents tests visuels et auditifs pour savoir comment va notre bébé et si on va pouvoir enfin diminuer son traitement au valium.

Petites photos prises vendredi

Quant à moi, je continue ma kiné respiratoire (mon poumon droit continue à me faire mal quand j'inspire à fond) et demain, on m'enlève les fils des drains.

Je devrai attendre vendredi pour savoir si mon état s'est amélioré car j'ai rendez-vous pour une nouvelle radio des poumons, un test de respiration fonctionnelle et une consultation avec mon pneumologue adoré !