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24/02/2009

Home sweet home

Notre retour à la maison s'est bien passé.

Notre séjour à Braine a donc été un séjour éclair comme prévu.

Nous devons continuer le traitement de Liam au luminal et le compléter en vitamines et fer deux fois par jour pendant 2 mois (il en reçoit plus qu'un bébé né à terme).

Elliot était très content de voir Liam. Il a demandé pour le prendre dans ses bras, lui a fait des bisous, des doudouces et il lui disait "c'est tout" en lui caressant la tête et en lui donnant une tétine imaginaire.

On appréhende un peu la première nuit de Liam dans notre chambre et on espère qu'Elliot va bien dormir car il nous fait de grosses insomnies ces dernières semaines (genre cette nuit, insomnie de 3h30 à 5h15) on croise les doigts !

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23/02/2009

Peter Pan

Eh oui c'est Carnaval, quoi de mieux comme déguisement quand on a une âme d'enfant !

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Au revoir Cavell

C'est quand même avec un petit pincement au coeur que nous avons dit au revoir à toute l'équipe du centre néonatal de Cavell.

Nous n'oublions pas que c'est grâce à eux que Liam est en vie aujourd'hui (en particulier grâce au docteur Flausch et à Cindy qui lui disait de respirer) et qu'ils ont pris soin de lui alors que nous ne pouvions pas toujours être présents.

 

Malheureusement, toute l'équipe n'était pas présente (nous n'avons pu dire au revoir à Cindy, Elise et Anne-Sophie) mais nous reviendrons leur dire bonjour dans quelques semaines.

 

Nous avons aussi dit au revoir aux familles présentes de longue date avec lesquelles nous avons partagé des moments pas toujours facile à gérer (en particulier les parents de Léa, de Melinda, de Lindsay et de Tasnim).

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Le transfert de Liam s'est effectué en ambulance. C'était assez drôle de le voir dans son maxi-cosi sur la civière.
En principe, on devrait pouvoir le ramener demain à la maison. Juste un jour avant sa date d'accouchement initialement prévue.
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Une page se tourne enfin...

21/02/2009

Super nouvelle pour super bébé

Mon super bébé peut enfin quitter Cavell. Il devrait être transféré à Braine lundi pour un séjour de 24h (Braine ayant pris la décision de me transferer à Cavell pour que j'accouche là-bas).

La loi impose qu'il soit retransféré à l'hoîtal d'origine pour éviter que les grandes maternités ne gardent les bébés au détriment des maternités plus petites et pour éviter aussi que les petites maternités ne transfèrent pas à temps les bébés alors qu'ils en ont besoin !

Enfin c'est pas grave, ça passera vite.

 

Mon super bébé dans les bras de son super papa, avant et après une super tétée...

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18/02/2009

Petit à petit l'oiseau fait son nid

Voici les dernières nouvelles:

Liam grossit bien, il pèse maintenant 2 kg 820.

Il est complètement autonome du point de vue nourriture: il mange à la demande et prend tous ses repas (au sein la journée quand je suis là et au doigt la nuit). Il mange plus que les quantités qui lui étaient imposées (il boit facilement 90 ou 100 ml au lieu des 70 ml requis) mais il grossit raisonnablement donc on le laisse se gérer totalement.

Concernant le valium, les EEG semblent ok donc on diminue tranquillement la dose et on devrait pouvoir l'arrêter en fin de semaine, on croise donc les doigts pour que tout continue comme cela avant de parler d'un retour éventuel à la maison ou d'un transfert vers Braine (qui n'a plus d'intérêt ni pour Liam ni pour nous maintenant qu'il est autonome mais est une obligation légale).

Mon bébé bio

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Sa pompe à valium qu'il traine derrière lui comme un petit chien à roulettes (décorée par Elise, une de ses infirmières).

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08/02/2009

Evolution

Liam a atteint les 2 kg 500 !!! Youpi !

Depuis deux jours, on diminue le valium de Liam. Du coup, il est beaucoup plus éveillé et commence à bien réclamer pour manger.

Aujourd'hui, il a particulièrement bien tété. Demain, électro-encéphalogramme de contrôle.

Comme promis, quelques photos.

Liam à deux jours (4 janvier):

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Liam à un mois dans son petit lit en bois (2 février):

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Visite de parrain:
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Et d'Elliot et Mammy:
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Avec mon nouveau doudou:
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06/02/2009

Résultats de nos examens

Bonnes nouvelles aujourd'hui !

Tout d'abord, l'électro-encéphalogramme de Liam montre effectivement des améliorations. Dès lors, le neuropédiatre a donné son accord pour une diminution du valium. On espère pouvoir l'arrêter vers le milieu de la semaine prochaine. Un électro-encéphalogramme de contrôle est prévu pour lundi.

Les tests auditifs, visuels et de sensibilité montrent également que tout est ok de ce côté là aussi !

Pour moi, je suis allée faire une radio du thorax, un test de respiration fonctionnelle puis j'ai vu le pneumologue.

Le test de respiration montre que j'ai récupéré 85% de ma capacité pulmonaire (contre une capacité de 47 % avant mon opération), ce qui est une très bonne nouvelle.

La coupole de mon poumon droit reste malheureusement surélevée et il pense que je garderai des séquelles de mon hémothorax (il est donc probable que je ne récuperais pas l'entiereté de mes capacités). Il y a quand même une petite amélioration par rapport à la radio faite lors de ma sortie de l'hôpital donc on continue la kiné respi et je refais le même contrôle dans deux mois.

Illustration: la radio de mes poumons vue de face, pour info le poumon droit est censé être plus grand que le gauche, ce qui n'est vraiment pas le cas ici.

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02/02/2009

1 mois déjà

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Aujourd'hui, Liam a fêté son premier mois ! Eh oui le temps passe vite (enfin ça dépend, quand on est assis sur un fauteuil sans bouger pendant 4 h avec son bébé qui dort, le temps ne passe pas si vite que cela).

Pour fêter cela, nous avons eu la surprise de retrouver notre petit bout dans un petit lit en bois. Fini la couveuse et le lit chauffant !

En plus, les infirmières qui s'occupent de Liam lui avaient fait une carte d'anniversaire avec une photo de lui prise ce matin et des petits mots gentils.

Quelle chouette attention, ça fait plaisir !

Pour le reste, nous attendons l'électro-encéphalogramme de demain et les résultats des différents tests visuels et auditifs pour savoir comment va notre bébé et si on va pouvoir enfin diminuer son traitement au valium.

 

Petites photos prises vendredi

 

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Quant à moi, je continue ma kiné respiratoire (mon poumon droit continue à me faire mal quand j'inspire à fond) et demain, on m'enlève les fils des drains.

Je devrai attendre vendredi pour savoir si mon état s'est amélioré car j'ai rendez-vous pour une nouvelle radio des poumons, un test de respiration fonctionnelle et une consultation avec mon pneumologue adoré !

 

29/01/2009

Photos diverses

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28/01/2009

Promenade au parc d'Huizingen

Par un froid de canard, entre Noël et Nouvel an...

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Veste pour les fêtes

Pour changer un peu de sujet, voici la veste cousue lors des fêtes pour Elliot.

Une jolie veste en velours bleu marine avec col mao et des boutons dorés. Mélange d'inspiration entre les uniformes japonais (genre collège fou fou fou) et le manteau porté par Booth dans la série Bones (quand il remonte le col de son manteau).

J'aime beaucoup le résultat même si la finition du col pourrait être plus aboutie mais bon j'ai terminé la veste qq heures avant le dîner de Noël...

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22:33 Publié dans Couture | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : couture |  Facebook

27/01/2009

Beurk la sonde

Liam s'adapte à son nouveau traitement et grâce à la caféine et l'air humidifié de son lit, il n'a plus de problème de désaturation.

Par contre, il a l'art d'arracher sa sonde gastrique, en général un jour sur deux il l'enlève, pas bien...

Ce matin il était bien réveillé, son infirmière lui a fait boire 10ml de lait maternel au doigt.

23/01/2009

Première visite d'Elliot à Liam

Ici je met une petite photo prise le 10 janvier quand Elliot était venu voir son petit frère pour la première fois, depuis Liam a bien grandit et grossit. Je portais un masque car j'avais de la fièvre et une bonne infection au poumon droit.  En fait ce n'était pas contagieux donc le masque n'était pas nécessaire car c'était du à l'hémothorax et au retour du sang dans les poumons.

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Et ici, le cadeau d'Elliot qui a décoré ma chambre, il en était très fier et moi aussi même si Noël était passé.
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1ère nuit à distance

On revient de passer trois heures avec Liam, il n'a pas passé une très bonne nuit car il a fait des désaturations et un peu de détresse respiratoire. Apparement c'est dû à son nouveau médicament (valium) qui le fatigue beaucoup.

Du coup, on lui redonne de la caféine pour le booster un peu et on lui a mis une bulle au dessus de la tête avec une arrivée d'oxygène pour l'aider un peu. Son infirmière nous disait que ça allait déjà mieux.

Il est bien suivi donc on essaie de ne pas trop s'inquiéter.

Demain, nous irons lui donner le bain.

 

 

22/01/2009

Enfin chez soi

Eh oui c'est de la maison que j'écris enfin ce message. Après m'avoir remise en état (et un peu torturée quand même), les médecins ont finalement accepté de me laisser regagner ma maison et ma famille.

Bilan de ce séjour à l'hôpital selon le gynéco qui s'est occupé de moi: je suis passée par le chat de l'aiguille, à quelques heures près, je flanchais et on ne parlait plus de moi ni de Liam...

Il faut bien avouer que selon leurs propres mots, j'étais totalement infiltrée d'eau ce qui avait provoqué un oedème au cerveau (d'où la perte de vue et la difficulté de parole, un comble pour une papote comme moi), au foie (d'où les maux de ventre du 29 déc), aux poumons, aux reins, etc...

Ce n'est donc pas pour rien que le samedi 3 janvier, on m'a enlevé 11 litres d'eau !!!

En plus j'ai cumulé les mésanventures à cause de mon hémothorax: drain thoracique, tachycardie, infection pulmonaire, vidange pleurale, thoracoscopie, re-drain thoracique, fibroscopie...

Du coup la césarienne est vraiment passé au second plan et ne m'a quasi jamais fait mal (vive le drain qui fait diversion).Hier, une dernière fibroscopie des bronches n'ayant rien démontré qui pourrait empêcher mon poumon de reprendre une taille normale, j'ai eu la permission de rentrer.

Enfin, j'ai une prescription pour continuer ma kiné respiratoire (j'avais deux séances par jour à l'hôpital) en espérant que mon poumon droit reprenne une taille normale.

J'ai rdv le 3 février chez la chirurgienne pour enlever les fils de mon drain et le 6 chez mon pneumologue pour une radio, un test de respiration et une consultation.

Quant à Liam, lui aussi a eu vraiment difficile à la naissance, réanimation pendant 20 min, le pronostic du pédiatre était assez réservé. Heureusement, il se développe bien et a enfin atteint les 2 kg. Ce matin, je lui ai donné pour la première fois son bain !

Malheureusement, une nouvelle a terni notre joie à l'idée de pouvoir rentrer. Nous avons appris avant de quitter l'hôpital, que son électro-encéphalogramme ne montrait pas d'amélioration (il a le cerveau "irritable" du fait de la naissance difficile, ce qui pourrait provoquer des convulsions sans traitement), par conséquent le neurologue a décidé de lui administrer un autre médicament en plus de celui qu'il avait déjà. Dès lors, un transfert à l'hôpital de Braine l'Alleud ne sera pas envisageable avant minimum deux semaines car ils n'ont pas de neurologues spécialisés dans les enfants...

Grosse déception et déprime pour nous deux, déjà qu'il n'est pas facile de partir en le laissant à l'hôpital, savoir qu'il souffre encore (même légèrement de la naissance n'est pas très agréable).

Enfin, demain cela ira certainement mieux...

20/01/2009

Troisième semaine en néonat pour Liam ... et à l'hôpital pour Sooky

Cela fait maintenant 18 jours que notre petit Liam est arrivé dans notre vie.  Il se porte bien et a bien pris du poids ces derniers jours.  Il pèse maintenant 1,9kg et mesure 46cm.  Les derniers tests neurologiques et moteurs semblent toujours être positifs.

Sooky n'a vraiment pas de chance.  Elle est en effet toujours à l'hôpital après bien des aventures :

- 4 jours en réanimation tuyautée de partout.

- après +/- 5 jours en maternité, les médecins constate que Sooky aurait eu un hémothorax et que du liquide se trouverait dans les poumons et décident d'effectuer une ponction.

- Malheureusement, la ponction ne suffit pas et une intervention est nécessaire. Après la thoracoscopie, Sooky se revoit 10 jours en arrière avec 2 drains de plus, oxygène, perfusion et compagnie.  Elle ne pourra bouger de son lit pendant 4 jours, heureusement, Liam pourra à deux reprises venir faire une visite à sa petite maman (c'est le monde à l'envers).

- Depuis dimanche, le dernier drain est enlevé et Sooky a retrouvé sa mobilité.

- Mais suite à son hémothorax, son poumon droit s'est rétracté.  Malgrés les exercices intensifs, il ne veut pas se redéployer complètement ce qui pourrait attirer à nouveau du liquide dans les poumons.  Sooky va donc devoir subir une nouvelle radio (comme tous les 2 jours) et si celle-ci ne donne pas plus de résultat qu'avant, les médecins lui feront une fibroscopie.

Bref, Sooky commence sérieusement à avoir le temps long et moi aussi d'ailleurs.

Ceci dit, voici quelques photos de Liam

 

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07/01/2009

Que d'émotion

Pour une fois c'est Jean qui écrit un petit message sur le blog.

Sooky étant en maternité !  Et oui, il y a du nouveau dans la famille Pôlet - Rochette.

Mais cela n'a pas été facile car tout à commencé par un gros malaise de Sooky Vendredi 2 janvier suite à une pré-éclampsie.  Sa vie et celle du bébé étant en danger, la décision a été prise de sortir le bébé au plus vite !

Liam est né par césarienne le 2 janvier à 18h11.  Il pesait à la naissance 1,6 kg et mesurait 44cm. Il est arrivé en 32ème semaine de grossesse.

Après avoir passé 4 jours aux soins intensifs, Sooky a pu rejoindre sa chambre en maternité et commence doucement à se remettre de l'accouchement, mais elle va bien !

Liam est un charmant petit garçon qui récupère aussi de sa naissance difficile.  Tous les tests sont normaux pour l'instant et le service de néonat est surpris de la vitesse avec laquelle Liam récupère !  On est donc très content de notre petit battant.

Je vous laisse ici, car le papa est aussi fatigué et lui aussi doit récupérer un peu.

Gros bisous de toute la famille.

21/12/2008

Meilleurs voeux

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After eight

Petite semaine de congé qui va enfin me permettre de souffler quelque peu (j'avoue que mon ventre commence à devenir encombrant et ça tire un peu sur mon dos).

Entre quelques excursions shopping de fin d'année, je m'écroule dans le canapé.

Cependant, dans un sursaut d'énergie, je macaronne en vue des différentes fêtes de fin d'année.

Hier, c'était fournée macarons citron et aujourd'hui je teste les macarons menthe-chocolat: chocolat after eight entre deux couches de ganache au chocolat.

A goûter demain, puisqu'il faut attendre 24 avant toute dégustation (enfin Jean puisque moi je peux pas en manger).

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16/12/2008

Wishes

Mettons-nous dans l'ambiance de Noël avec Mickey et Pluto... We wish you a Merry Christmas !!!